SMA hastası Rümeysa'nın gülüşü solmasın

Manisa’nın Yunusemre ilçesinde yaşayan Gürsel(30)-Tülay(25) Boztaş çiftinin 1,5 yıl önce Rümeysa ismini verdikleri ikinci çocukları dünyaya geldi.

Çift, kızları Rümeysa’nın hareketlerinde azalmayı fark edip doktora götürdü. Yapılan genetik test sonunda Rümeysa’ya SMA Tip1 hastalığı teşhisi koyuldu. Yaşıtları gibi hareket edemeyen ve hastanede yaşamını sürdüren Rümeysa bebeğin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan ilaçlarla tedavisine başlandı. Ancak Rümeysa’nın yaşamsal fonksiyonlarını tam anlamıyla kazanması ve solunum cihazından kurtulması için ABD’de uygulanan gen tedavisini görmesi gerektiği belirtildi. Aile de kızlarının tedavisi için destek istedi.

Bir fabrikada işçi olarak çalışan baba Gürsel Boztaş, kızının şuanda Ege Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Servisi’nde tedavi gördüğünü ve iyileşebilmesi için ABD’den uygulanan gen tedavisine gerek olduğunu ifade etti.

Baba Boztaş yaptığı açıklamada;

“3 aylıkken Rümeysa’nın hareketlerinde azalma olduğunu fark ettik. Şüphelenerek genetik test yaptırdık.9 Eylül Üniversitesi Hastanesi’nde SMA Tip1 hastalığı teşhisi koyuldu. 5 aylıkken ilaç tedavisini görmeye başladı. Bu dönemde enfeksiyona yakalandı, solunum destek cihazına bağlandı ve desteksiz nefes alamaz hale geldi.

Türkiye’de SGK tarafından karşılanan bir ilaç var. Kızım bu ilaçtan 4 doz aldı. Türkiye’deki bu tedavi tam anlamıyla hastalığı tedavi etmiyor, ölümden kurtarmıyor.  Ancak iyileşebilmesi için ABD’de olan gen ilacına ihtiyacımız var. Tek dozluk bu gen tedavisi ABD’de uygulanabiliyor ve fiyatı da 2.4 milyon dolar” dedi.

Fabrika işçisi baba Gürsel Boztaş açıklamasında, küçük kızları Rümeysa için global bağış sitesi olan ‘GoFundMe’ üzerinden yardım kampanyası başlattıklarını ifade etti.

Baba Boztaş, kızı Rümeysa’nıng üzel bir hayat yaşabilmesi için ABD’deki gen tedavisine ihtiyacı olduğunu belirterek,

 “Kızım SGK’nın karşıladığı 4 doz ilaç tedavisinden az da olsa fayda gördü. Rümeysa hiç hareket edemezken şu an kollarını kullanabiliyor. Az da olsa başını çevirebiliyor. Ama tamamen hastalıktan kurtarmıyor, hayati tehlikesi devam ediyor. Rümeysa’nın tek çaresi hayatını kurtulması adına bu gen tedavisini almaktır. Bu gen tedavisini alan hastaların aileleri ile görüştüm, yürüyebiliyorlar, yemek yiyebiliyorlar ve solunum cihazına bağlı değiller.

Global bir bağış sitesinden yardım kampanyamızı başlattık. Kızım eğer bu tedaviyi alamazsa hayatını kaybedebilir. Rümeysa şu an ölümle karşı karşıya. Kızımın toprağa düşmesini istemiyorum, gülüşü solmasın.Herkesten yardım bekliyorum. Onların yardımları ile hayatı kurtulabilir. Bir baba olarak ben insanlardan yardım istiyorum” diye konuştu.