SMA hastası Rümeysa bebek için yardım kampanyasına neden izin verilmiyor
Manisa'da kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) ile mücadele eden 22 aylık Rümeysa Boztaş için zaman daralırken, Manisa Valiliği'ne yönelik Rümeysa bebeğin tedavisine ilişkin yardım talebine onay verilmediği iddiaları gündeme geldi. Valilik bu iddialar üzerine açıklama yaptı.
Manisa Valiliği'nden iddialar üzerine yapılan açıklama da şu ifadelere yer verildi;
"Valiliğimize, vatandaşlarımızın tedavi süreçleriyle ilgili kişi ve kuruluşlarca çok sayıda yardım kampanyası başvurusu yapılmaktadır. Bu konularla ilgili başvurular, Sağlık Bakanlığı’nın 26.07.2017 tarih ve 3404 sayılı talimatı gereğince, Bakanlığın izni alındıktan sonra verilebilmektedir. Bakanlık hastalar hakkında bilimsel tedavi yöntemleri çerçevesinde SMA Bilim Kurulu’nun aldığı kararlar çerçevesinde başvuruları değerlendirmektedir.
Sağlık Bakanlığı, tüm dünyada SMA Tip-1 hastalarının tedavisinde yaygın olarak kullanılan ilaçların, Sağlık Uygulama Tebliğinde yer alan hükümler kapsamında Devletimizin imkânları ile tüm hastalarımıza ücretsiz olarak ulaştırıldığını belirtmiştir. İlaçların yanı sıra bu kapsamdaki her türlü tetkik ve tedaviye erişimde ücretsiz sağlanmaktadır.
Yurt içinde veya yurt dışında tedavi amacıyla yardım kampanyası başlatma talebinde bulunan kişilerin, kuruluşların ve derneklerin tedavi yöntemlerinin bilimsel geçerlilikleri tam anlamıyla değerlendirilmeden kampanya başlatılmasına izin verilmesi, hasta mağduriyetlerine sebep olmaktadır. Kamuoyuna duyurulur."
Yorum Yazın